Parlamento. Nuova audizione di Lorenzin sul Patto per la salute in Affari sociali. In aula alla Camera il Dl terra dei fuochi col prelievo di 50 milioni dal Fsn.

Settimana di audizioni questa per la Commissione Affari Sociali di Montecitorio. Mercoledì, torna la ministra sul Patto per la salute, mentre giovedì sarà la volta del Viceministro del lavoro, Guerra, sulla disabilità. La Commissione Sanità del Senato prosegue, l’esame su sperimentazione animale, assistenza frontaliera e farmacovigilanza.

E' all'esame dell'aula della Camera il disegno di legge di conversione (C. 1885-A) del decreto legge 136/2013 «disposizioni urgenti dirette a fronteggiare emergenze ambientali e industriali e a favorire lo sviluppo delle aree interessate» che contiene la previsione, per la verifica di salute degli abitanti della terra dei fuochi, di uno stanziamento di 50 milioni (25 nel 2014 e 25 nel 2015) a carico del fondo sanitario.

L'aula del Senato ha all'ordine del giorno la conversione del decreto Imu e Banca d'Italia.

Beatrice Lorenzin mercoledì sarà audita dalla Commissione Affari Sociali di Montecitorio sulle iniziative in corso per la definizione del nuovo Patto per la salute. È il seguito dell’audizione tenuta poco prima di Natale dalla ministra alla Camera. Il giorno dopo sarà invece la viceministra Cecilia Guerra ad essere ascoltata in Commissione sugli esiti della IV Conferenza nazionale sulle politiche della disabilità e sul Piano d’azione biennale sulla disabilità.

Sul versante normativo l’Affari sociali prosegue, tra gli altri, l’esame del decreto legge 146/2013 recante misure urgenti in tema di tutela dei diritti fondamentali dei detenuti e di riduzione controllata della popolazione carceraria. Lo Schema di decreto legislativo di recepimento della direttiva 2010/63/UE sulla sperimentazione animale, lo Schema di decreto legislativo di attuazione della direttiva 2011/24/UE relativa all'assistenza sanitaria transfrontaliera e lo schema di decreto legislativo di recepimento della direttiva 2012/56/UE sulla farmacovigilanza.

Al Senato, la Commissione Igiene e Sanità ha in agenda l’Indagine conoscitiva sull’inquinamento ambientale e incidenza dei tumori. In particolare sarà audito il responsabile del registro campano per i difetti congeniti. 

Mentre sul fronte normativo prosegue l’esame del Ddl sull’esercizio abusivo delle professioni, del Ddl malattie rare, e in sede consultiva su atti del Governo i lavori prevedono l’esame del decreto legge 146/2013 recante misure urgenti in tema di tutela dei diritti fondamentali dei detenuti e di riduzione controllata della popolazione carceraria. Lo Schema di decreto legislativo di recepimento della direttiva 2010/63/UE sulla sperimentazione animale, lo Schema di decreto legislativo di attuazione della direttiva 2011/24/UE relativa all'assistenza sanitaria transfrontaliera e lo schema di decreto legislativo di recepimento della direttiva 2012/56/UE sulla farmacovigilanza.

50 Years of Progress in Fight Against Tobacco Use

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Article Drugmakers reject lobbyists' South African "ground zero" patent plan

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For Profound Change in America, Think Local

We live in an age defined by profound changes: New technology has revolutionized how we communicate and get our work done. The Great Recession has left many of us searching for jobs or struggling to gain skills that fit in the “new” economy. Shifting demographics offer promise and challenges as our neighborhoods transition. Federal and state funding cuts have left services, previously taken for granted, unstable.

These changes have particularly affected the U.S. nonprofit sector, especially that portion focused on promoting equitable development, effective and transparent government, and smart and fair criminal justice policies.  As any who work with these groups know, they have been devastated by reductions in public and philanthropic funding.

The cutbacks have limited their ability to move policy, provide services, or engage in collaborative partnerships. This occurs at a time of increased pace of change in the public and private sectors—some mandated by the federal budget picture and some driven by how organizations need to evolve to meet the demands of new technology and public expectations. 

The Open Places Initiative grows out of the realization that the ability of communities to respond to these challenges requires increased civic capacity, especially for efforts that attempt to further the full inclusion of those with low incomes, people of color, and other marginalized communities in civic, economic, and political life. By investing in collaborations between nonprofit organizations, and supporting them in their partnerships with government, business, and community, we aim to expand their potential to pursue effective responses to the profound demographic, economic, and technological changes that are taking place throughout the country.   

As part of the new initiative, we have awarded collaborations of organizations in Buffalo, San Diego, and Puerto Rico $1.9 million each over two years. Our commitment to them is long-term.

We plan to continue funding each site for at least three years and potentially for as long as ten.  Reflecting Open Society’s great respect for local knowledge and experience, each Open Places site took the lead in determining the issues it would undertake, and the form of collaboration they will pursue.

Each site will be tackling multiple issues. Here are examples of just a few:

• In San Diego County, a region reliant on the military to drive the economy, the team will focus on the region’s most vulnerable residents, especially immigrants and people who were formerly incarcerated. Their efforts include improving access to middle income jobs, making critical social services and training benefits available to low-income populations, and engaging the social service sector to galvanize community members to take action.
• In Buffalo, a city suffering the aftermath of manufacturing job loss and ongoing segregation, the groups will be pursuing a high-road economic development strategy that will provide quality jobs for marginalized communities. They will also be working with parents and schools to introduce restorative justice approaches to increase student engagement and radically decrease the numbers of young people entering the justice system.  Throughout its work, it plans to tap the arts to promote social justice through diverse voices and different modes of expression.   
• On an island facing extreme poverty, high unemployment, and an urgent need to strengthen the civic sector, the Puerto Rico team will work to increase government transparency, create new models to facilitate access to legal representation in civil cases and launch initiatives to create income supports and encourage savings for low-income residents. Over the long term, it believes supporting efforts to improve democratic practice and advancing specific ways that promote full economic inclusion of vulnerable communities as key parts of its mission.  

The Open Society Foundations have had a long-term interest in addressing equality, justice, and democratic practice at the local level, and understand that local communities have the deepest knowledge of the barriers and opportunities in their own region. It founded the social justice laboratory OSI-Baltimore in the late 1990s, and has invested in other place-based initiatives such as the Young Men’s Initiative in New York and efforts to increase government transparency in New Orleans.

The Open Places Initiative recognizes that strategies to enable local communities to advance real and long-term change require increased civic capacities based on authentic community engagement and partnerships that are more than skin deep. Without question, local governments play a key role in any real progress, but without a robust civic partnership, progress can never be sustained.

We are excited to be helping Buffalo, San Diego, and Puerto Rico increase their potential to promote opportunity for all their residents.

Tribunale diritti malato: su assistenza farmaceutica molto da fare Tribunale diritti malato: su assistenza farmaceutica molto da fare

I dati delle associazioni di pazienti e delle segnalazioni dei cittadini mostrano che accedere ai farmaci è ancora oggi un percorso ad ostacoli: costi privati, burocrazia, tempi di accesso troppo lunghi in particolare per le terapie innovative,  difformità tra territori e scarso coinvolgimento delle associazioni nelle scelte che li riguardano sono le questioni più rilevanti. Questi alcuni dei temi discussi nel corso del confronto promosso da Cittadinanzattiva, con il sostegno non  condizionato di Farmindustria, dal titolo “Assistenza farmaceutica: equità, accesso, partecipazione”, in corso oggi a Roma. 

Le realtà del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva (CnAMC) segnalano tempi eccessivamente lunghi per l’autorizzazione all’immissione in commercio da parte dell’AIFA (50%), costo dei farmaci non rimborsati dal SSN in fascia C (44%); tempi lunghi per l’inserimento dei farmaci nei PTOR (41%), limitazioni da parte dell’Aziende ospedaliere o dalle ASL per motivi di budget ed i tempi di inserimento dei farmaci nei Prontuari regionali diversi da Regione a Regione (41%). Il 39% delle Associazioni ha inoltre riscontrato l’interruzione o il mancato accesso a terapie  perché particolarmente costose. Un altro problema riguarda la discriminazione legata al luogo di residenza: il 26% segnala limitazioni derivanti dalle disposizioni delle delibere regionali rispetto a quanto definito da AIFA.

Cittadinanzattiva prosegue: "Il nostro osservatorio, il servizio di consulenza e tutela PiT salute, registra casi di farmaci non sono facilmente nel 23,8% delle segnalazioni; si tratta ad esempio di terapie non commercializzate ancora in Italia, ma anche ritardi nell’erogazione dei farmaci ospedalieri. 'L’innovazione risulta ancora frenata dalla burocrazia: serve circa un anno perché un farmaco approvato in Europa dall’EMA sia autorizzato e rimborsato in Italia, e ancora non sono noti gli effetti prodotti dall’introduzione di paletti normativi che prevedono il termine di approvazione di 100 giorni (poco più di tre mesi) per quelli di eccezionale rilevanza terapeutica', ha dichiarato Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva. 'La burocrazia diventa ancora più complicata quando dal livello nazionale si passa ai Servizi Sanitari Regionali', ha continuato, 'che prevedono procedure e tempi completamente diversi tra loro, duplicando peraltro anche funzioni di competenza nazionale: si passa da un minimo di 200 giorni a oltre 500 per l’inserimento di farmaci nei PTOR. Intanto i cittadini mettono mano al portafogli. Le persone affette da patologia cronica e rara spendono mediamente 650 euro annui per farmaci di fascia C e 900 euro per parafarmaci, senza considerare il fatto che nel 2012 il Rapporto Osmed ha rilevato un aumento della spesa dei cittadini per pagare i ticket sui farmaci pari al +5,2% rispetto al 2011. Mentre i cittadini sono chiamati a partecipare ai costi, la stessa cosa non possiamo dirla per le scelte nelle politiche del farmaco', ha quindi concluso Aceti. 'Ad un anno dal convegno Farmaci diritto di parola, promosso dall’AIFA, con il quale si è presentata l’idea del coinvolgimento delle associazioni di cittadini e pazienti nei processi decisionali, registriamo che l’apertura alle associazioni si è limitata all’annuncio. Questa criticità potrebbe essere superata guardando all’Europa, dove esistono significative esperienze di coinvolgimento e partecipazione civica di successo nell’attività regolatoria dei farmaci (EMA) e nelle scelte in sanità per uso razionale delle  risorse, a partire dall’Health Technology Assessement'”.

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